Il ruolo della famiglia nei casi di disabilità

La gestione degli alunni con disabilità all'interno della scuola presenta grosse problematiche sia nella gestione della didattica che nel rapporto scuola-famiglia. Ciononostante, negli ultimi anni i passi in avanti delle istituzioni sono stati davvero importanti e gli studi elaborati da pedagogisti, sociologi ed esperti della disabilità hanno aiutato i docenti in questo difficile percorso.

Il modello Family Centered Cared

Tra le teorie più accreditate e seguite menzioniamo la Family Centered Care messa a punto da Rosembaum nel 2004. Si tratta di uno studio che affonda le sue origini negli Stati Uniti e in Canada già negli anni ‘60 e si basa su alcuni principi cardine che trovano la loro fonte nella centralità del nucleo familiare, riconosciuta come il motore che dà forza costante al minore. Questo significa che la famiglia viene posta al centro, mentre la scuola, così come i servizi di sostegno, la aiutano e la supportano senza mai sostituirla. In un quadro di questo tipo, è la famiglia che va indirizzata bene, educata e preparata a sviluppare le competenze giuste per far fronte alle criticità del bambino prima e poi dell’adulto con disabilità. Questo lavoro di sostegno da parte delle istituzioni va eseguito nel massimo rispetto delle credenze, dei valori, della cultura e della religione di ogni nucleo, ponendosi in un atteggiamento non giudicante ma finalizzato alla creazione di rapporti di fiducia.

I principi cardine del Family Centered Care

Secondo il metodo FCC, uno dei principi cardine da rispettare è la flessibilità. La scuola, in questa direzione, deve riconoscere l’unicità e la diversità di ogni nucleo familiare senza pregiudizi e senza voler applicare un approccio di tipo esclusivo, ma adeguandosi alla realtà che si pone loro innanzi di volta in volta. Non bisogna dimenticare, infatti, che la scuola rappresenta una boccata d’aria per il bambino con disabilità, un modo per conoscere realtà diverse rispetto a quella ristretta di mamma e papà e il docente che se ne occupa diventa il suo mondo alternativo. Grande importanza assume anche la condivisione di informazioni tra la scuola e la famiglia riguardo alla situazione neurologica e clinica dell’alunno. Senza un rapporto di fiducia è difficile aprire la strada a un colloquio sereno, e senza conoscere lo stato di salute psico-fisica del bambino diventa impossibile aiutarlo nel modo giusto. Questi punti favoriscono un processo di riacquisizione del potere decisionale sul bambino, che consente ai familiari di prendere le decisioni giuste per lui, di essere il supporto primario senza dover delegare a terze persone. L’intero processo sopradescritto può essere definito empowerment, ovvero il percorso per aiutare le famiglie ad acquisire le competenze giuste per crescere i figli con disabilità, prendendosene cura con consapevolezza. In quest’ottica, il diritto all’autodeterminazione familiare le restituisce autorità e il posto giusto nella società. Ma per conseguire tale obiettivo, è necessario prendere coscienza delle proprie capacità educative, dell’aiuto che si può dare alla scuola che diventa in tal modo sostegno e volano di crescita per il giovane.

Come deve rapportarsi il docente con i familiari dell’alunno disabile

Secondo uno studio elaborato in Italia da alcune associazioni che si occupano di disabilità, il rapporto tra docenti e genitori di alunni disabili presenta maggiori criticità rispetto alla norma. Spesso, infatti, gli insegnanti si trovano di fronte a un genitore che non ha ancora accettato la disabilità o che sta facendo un percorso di accettazione che lo mette in crisi a ogni nuova difficoltà che si presenta. In altri casi, si considera il docente di sostegno come un sostituto della madre o del padre e si pretende da lui massima disponibilità, sia in fatto di orari di ricevimento che di tempo da dedicare. Eppure, nonostante le evidenti criticità della singola situazione, l’insegnante di sostegno ha gli stessi diritti e doveri degli altri colleghi: orari per accogliere i genitori, programma da portare avanti nonostante i limiti di tempo e possibilità di assentarsi quando vi sono problemi personali. Proprio per questo, il modo di comportarsi del docente nei confronti dei genitori dovrebbe seguire schemi precisi, fondati sì sulla sull’apertura, la fiducia, il rispetto e la condivisione ma comunque limitati al ruolo di "sostegno" e mai vissuti come sostituzione della genitorialità.

In questa direzione, le regole da seguire devono essere:

• empatia: il docente deve ascoltare l’altro empaticamente e cioè ponendosi nella sua stessa situazione, cogliendo non solo le parole espresse, ma anche i segnali di tipo non verbale. La formazione scientifica di un docente, sebbene valida e approfondita, non deve mai prescindere dal rapporto umano, alla base di ogni rapporto;

• ascolto attivo: nel comunicare le proprie difficoltà, i genitori devono sentire di avere di fronte una persona che non giudica e che si mette in discussione quando si presentano delle difficoltà. Ascolto attivo, dunque, significa creare uno spazio di apertura, condivisione e riflessione;

• corresponsabilità educativa come base per la crescita dell’alunno con disabilità: in diversi documenti il MIUR propone ai docenti di mettere in chiaro, durante i colloqui ordinari o straordinari, che è necessaria una stretta collaborazione tra scuola e famiglia per favorire la crescita del ragazzo. Facciamo qualche esempio: effettuando delle interviste ad alcuni docenti di sostegno che svolgono questo lavoro da molti anni, abbiamo ottenuto molti spunti di riflessione. In uno dei casi descritti, ad esempio, corresponsabilità significa che mentre il docente si occupa della parte didattica dell’alunno, anche con gravissime patologie, la mamma si impegna a facilitare la logistica del figlio facendo richiesta di montaggio di una rampa di accesso ai dirigenti della scuola, ricorrendo anche a un legale. In un altro caso, emblematico per la questione qui trattata, una mamma ci ha raccontato di aver chiesto alla scuola la presenza di una persona in grado di cambiare il pannolino al proprio figlio per consentirgli di prolungare l’orario scolastico oltre le 3 ore. La docente ha spiegato di non avere le competenza per tale ruolo e così i genitori si sono rivolti ai dirigenti scolastici che hanno provveduto a individuare le risorse necessarie. Corresponsabilità, dunque, significa non lasciare tutto nelle mani della docente e non pretendere che diventi una longa manus dei genitori, ma collaborare nell’ottica dell’ascolto e dell’apertura, comprendere i limiti delle competenze di ciascuno e lasciare che ognuno svolga bene il suo ruolo;

• rispetto degli orari: le problematiche maggiori che molti insegnanti ci hanno rivelato nella gestione del rapporto con i genitori di alunni con disabilità è la richiesta di disponibilità in qualsiasi ora della giornata. È bene chiarire che l’insegnante di sostegno ha gli stessi diritti e doveri degli altri insegnanti della classe, tanto che la legge prevede che egli venga assegnato alla classe e non al singolo alunno. Alla luce di quanto affermato, il docente deve chiarire la questione già al primo incontro, indicando ai genitori la disponibilità di giorni e orari per gli incontri.

Dividere le responsabilità per sostenere nel modo giusto

L’idea della Family Centered Care ha avuto grande successo grazie alla sua rivoluzionaria interpretazione della comunicazione in caso di disabilità: in questo modo il ragazzo con difficoltà fisiche e neurologiche accertate viene sollecitato a sviluppare forme di comunicazione alternative, che rispondono al suo desiderio di relazionarsi. È per questo che è necessaria una formazione costante degli insegnanti di sostegno e uno scambio di informazioni continue sia con i genitori che con gli specialisti che si occupano del minore. Il momento più difficile è senza dubbio quello dell’ingresso nella scuola primaria. Si tratta dell’inizio di una nuova avventura, dell’incontro quotidiano con i coetanei e dello sforzo di relazionarsi a loro anche se in modo frammentario. Rappresenta l’ingresso vero e proprio in società, un momento nel quale si dà spazio alla conoscenza di materie nuove, racconti e spiegazioni che stimolano e permettono di progredire. Per questa ragione è necessario che i bambini con disabilità abbiano acquisito e automatizzato le abilità basiche all’apprendimento come leggere, ragionare e concentrarsi. Solo in questo modo il compito di voi insegnanti potrà essere svolto in modo adeguato, affrontando una didattica davvero inclusiva che ha inizio con l’integrazione dell’alunno con disabilità e culmina nella totale inclusione all’interno della classe, in un ambiente collaborativo e partecipativo.